拾遺物語

中國各大城市在陸續發布幸福指數。

但這些發布很健忘——忽略了“死亡質量”也是幸福指數的核心指標。

經濟學人智庫對全球80個國家和地區進行調查后，發布了《2015年度死亡質量指數》報告：英國位居全球第一，中國大陸排名第71。

“科技發展到今天，醫生面對最大的問題不是病人如何活下去，而是如何死掉。”

不得“好死”——這可能是現在最被我們忽略的幸福難題。

1

 

1999年，巴金先生病重入院。

一番搶救后，終于保住生命。

但鼻子里從此插上了胃管。

“進食通過胃管，一天分6次打入胃里。”

胃管至少兩個月就得換一次，

“長長的管子從鼻子里直通到胃，

每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅。”

長期插管，嘴合不攏，巴金下巴脫了臼。

“只好把氣管切開，用呼吸機維持呼吸。”

巴金想放棄這種生不如死的治療，

可是他沒有了選擇的權利，

因為家屬和領導都不同意。

“每一個愛他的人都希望他活下去。”

哪怕是昏迷著，哪怕是靠呼吸機，

但只要機器上顯示還有心跳就好。

就這樣，巴金在病床上煎熬了整整六年。

他說：“長壽是對我的折磨。”

2

 

“不要再開刀了，開一個，死一個。”

原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱，

2015年起，開始四處去“攔刀”。

他在不同學術場合央求醫生們說，

“不要輕易給晚期胃癌患者開刀。”

現在中晚期胃癌患者一到醫院，

首選就是開刀，然后再進行化療放療。

“就是先把大山（腫瘤主體）搬掉，

再用化療放療把周圍小土塊清理掉。”

這種治療觀念已深植于全國大小醫院，

“其實開刀不但沒用，還會起反作用。

晚期腫瘤擴散廣，轉移灶往往開不干凈，

結果在手術打擊之下，

腫瘤自帶的免疫系統受到刺激，

導致它們啟動更強烈的反撲，

所以晚期胃癌患者在術后幾乎都活不過一年。”

而現在歐美發達國家很多都采用“轉化治療”，

“對晚期腫瘤患者一般不采取切除手術，

而是盡量把病灶控制好，讓其縮小或慢擴散。

因為動手術不但會讓患者死得更快，

而且其余下日子都將在病床上度過，

幾乎沒有任何生活質量可言。”

所以，朱正綱現在更愿稱自己是“腫瘤醫生”，

外科醫生關注的是這次開刀漂不漂亮，

腫瘤醫生則關注患者到底活得好不好，

“這有本質的區別。”

3

 

美國是癌癥治療水平最高的國家，

當美國醫生自己面對癌癥侵襲時，

他們又是如何面對和選擇的呢？

2011年，美國南加州大學副教授穆尤睿，

發表了一篇轟動美國的文章——《醫生選擇如何離開人間？和我們普通人不一樣，但那才是我們應該選擇的方式》。

“幾年前，我的導師查理，

經手術探查證實患了胰腺癌。

負責給他做手術的醫生是美國頂級專家，

但查理卻絲毫不為之所動。

他第二天就出院了，再沒邁進醫院一步。

他用最少的藥物和治療來控制病情，

然后將精力放在了享受最后的時光上，

余下的日子過得非常快樂。”

穆尤睿發現，其實不只是查理，

很多美國醫生遭遇絕癥后都作出了這樣的選擇，

“醫生們不遺余力地挽救病人的生命，

可是當醫生自己身患絕癥時，

他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術，

而是選擇了最少的治療。”

他們在人生最后關頭，集體選擇了生活品質！

“在奄奄一息的病人身上，

被東開一刀，西開一刀，

身上插滿各種各樣的管子后，

被掛在維持生命的機器上……

這是連懲罰恐怖分子時都不會采取的手段。

我已經記不清有多少醫生同事跟我說過：

如果有一天我也變成這樣，請你殺了我。”

一個人失去意識后被送進急診室，

通常情況下家屬會變得無所適從。

當醫生詢問“是否采取搶救措施”時，

家屬們往往會立馬說：“是。”

于是患者的噩夢開始了。

為了避免這種噩夢的發生，

很多美國醫生重病后會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌，

以提示自己在奄奄一息時不要被搶救，

有的醫生甚至把這句話紋在了身上。

“這樣‘被活著’，除了痛苦，毫無意義。”

4

 

羅點點發起成立“臨終不插管”俱樂部時，

完全沒想到它會變成自己后半生的事業。

羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，

有一次，她和一群醫生朋友聚會時，

談起人生最后的路，大家一致認為：

“要死得漂亮點兒，不那么難堪；

不希望在ICU，赤條條的，插滿管子，

像臺吞幣機器一樣，每天吞下幾千元，

最后‘工業化’地死去。”

十幾個老人便發起成立了“臨終不插管”俱樂部。

隨后不久，羅點點在網上看到一份名為“五個愿望”的英文文件。

“我要或不要什么醫療服務。”

“我希望使用或不使用支持生命醫療系統。”

“我希望別人怎么對待我。”

“我想讓我的家人朋友知道什么。”

“我希望讓誰幫助我。”

這是一份叫作“生前預囑”的美國法律文件，

它允許人們在健康清醒時刻通過簡單問答，

自主決定自己臨終時的所有事務，

諸如要不要心臟復蘇、要不要插氣管等等。

羅點點開始意識到：“把死亡的權利還給本人，是一件意義重大的事！”

于是她攜手陳毅元帥的兒子陳小魯，

創辦了中國首個提倡“尊嚴死”的公益網站——選擇與尊嚴。

“所謂尊嚴死，就是指在治療無望的情況下，

放棄人工維持生命的手段，

讓患者自然有尊嚴地離開人世，

最大限度地減輕病人的痛苦。”

陳小魯一直后悔沒有幫父親有尊嚴地離開。

陳老帥病重到最后，已基本沒有知覺。

氣管切開沒法說話，全身插滿了管子，

就是靠呼吸機、打強心針來維持生命。

“父親心跳停止時，電擊讓他從床上彈起來，非常痛苦。”

陳小魯問：“能不能不搶救了？”

醫生說：“你說了算嗎？你們敢嗎？”

當時，陳小魯沉默了，他不敢作這個決定。

“這成了我一輩子最后悔的事情。”

開國上將張愛萍的夫人李又蘭，

了解羅點點和陳小魯倡導的“尊嚴死”后，

欣然填寫了生前預囑，申明放棄臨終搶救：

“今后如當我病情危及生命時，

千萬不要用生命支持療法搶救，

如插各種管子及心肺功能啟動等，

必要時可給予安眠、止痛，

讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。”

2012年，李又蘭病重入院，

家屬和醫生謹遵其生前預囑，

沒有進行過度地創傷性搶救，

李又蘭昏迷半日后飄然仙逝，

身體完好而又神色安寧，家人傷痛之余也頗感欣慰。

“李又蘭阿姨是被生前預囑幫到的第一人。”羅點點很感動。

5

 

經濟學人發布的《2015年度死亡質量指數》：

英國位居全球第一，中國大陸排名第71。

何謂死亡質量？就是指病患的最后生活質量。

英國為什么會這么高呢？

當面對不可逆轉、藥石無效的絕癥時，

英國醫生一般建議和采取的是緩和治療。

何謂緩和治療？

“就是當一個人身患絕癥，

任何治療都無法阻止這一過程時，

便采取緩和療法來減緩病痛癥狀，

提升病人的心理和精神狀態，

讓生命的最后一程走得完滿有尊嚴。”

緩和醫療有三條核心原則：

1、承認死亡是一種正常過程；

2、既不加速也不延后死亡；

3、提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

英國建立了不少緩和醫療機構或病房，

當患者所罹患的疾病已經無法治愈時，

緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。

這時，醫生除了“提供解除臨終痛苦和不適癥狀的辦法”外，

還會向患者家屬提出多項建議和要求：

1、要多抽時間陪病人度過最后時刻。

2、要讓病人說出希望在什么地方離世。

3、聽病人談人生，記錄他們的音容笑貌。

4、協助病人彌補人生的種種遺憾。

5、幫他們回顧人生，肯定他們過去的成就。

…………

肝癌晚期老太太維多利亞問：“我可以去旅游嗎？”

醫生亨利回答：“當然可以啊！”

于是維多利亞便去了向往已久的地方。

6

 

中國的死亡質量為什么這么低呢？

一是治療不足。

“生病了缺錢就醫，只有苦苦等死。”

二是過度治療。

直到生命最后一刻仍在接受創傷性治療。

尤其是后者，最讓人遭罪。

北京軍區總醫院原腫瘤科主任劉端祺，

從醫40年至少經手了2000例死亡病例。

“錢不要緊，你一定要把人救回來。”

“哪怕有1%的希望，您也要用100%的努力。”

每天，他都會遭遇這樣的請求。

他點著頭，但心里卻在感嘆：

“這樣的搶救其實有什么意義呢！”

在那些癌癥病人的最后時刻，

劉端祺經常聽到各種抱怨：

“我只有初中文化，現在才琢磨過來，

原來這說明書上的有效率不是治愈率。

為治病賣了房，現在還是住原來的房子，

可房主不是我了，每月都給人家交房租……”

還有病人說：“就像電視劇，

每一集演完，都告訴我們，

不要走開，下一集更精彩。

但直到最后一集我們才知道，

盡管主角很想活，但還是死了。”

病人不但受盡了罪，還花了很多冤枉錢。

數據顯示，中國人一生75%的醫療費用，花在了最后的無效治療上。

有時，劉端祺會直接對癌癥晚期病人說：

“買張船票去全球旅行吧。”

結果病人家屬投訴他。

沒多久，病人賣了房來住院了。

又沒多久，病床換上新床單，人離世了。

整個醫院，劉端祺最不愿去的就是ICU，

盡管那里陳設著最先進的設備。

“在那里，我分不清‘那是人，還是實驗動物’。”

花那么多錢、受那么多罪，

難道就是為了插滿管子死在ICU病房嗎？

7

 

穆尤睿做夢都沒想到，

自己的文章會在美國造成如此大的影響。

這篇文章讓許多美國人開始反思：

“我該選擇怎樣的死亡方式？”

美國人約翰遜看完這篇文章后，

立即給守在岳母病床前的太太打電話：

“現在才知道，對于臨終者，

最大的人道是避免不適當的過度治療。

不要再搶救了，讓老人家安靜離開吧！”

太太最終同意了這個建議。

第二天，老人安詳地離開了人間。

這件事，也讓約翰遜自己深受啟發：

“我先把自己對待死亡的態度寫下來。

將來若是神智清楚，就算這是座右銘；

如果神智不清了，就把這個算作遺囑。”

于是，約翰遜寫下了三條“生前預囑”：

1、如果遇上絕癥，生活品質遠遠高于延長生命。我更愿意用有限的日子，多陪陪親人，多回憶往事，把想做但一直沒做的事盡量做一些。

2、遇到天災人禍，而醫生回天乏術時，不要再進行無謂的搶救。

3、沒有生病時，珍惜健康，珍惜親情，多陪陪父母、妻子和孩子。

隨后，約翰遜撥通電話，向穆尤睿征求意見。

穆尤睿回答：“這是最好的死亡處方。”

當我們無可避免地走向死亡時，

是像約翰遜一樣追求死亡質量，

還是用機器來維持毫無質量的植物狀態？

英國人大多選擇了前者，

中國人大多選擇了后者。

8

 

這是上海“麗莎大夫”講述的一件普通事，

之所以說普通，

是因為這樣的事每天都在各大醫院發生——

一個80歲老人，因為腦出血入院。

家屬說：“不論如何，一定要讓他活著！”

4個鐘頭的全力搶救后，他活了下來。

不過氣管被切開，喉部被打了個洞，

那里有一根粗長的管子連向呼吸機。

偶爾，他清醒過來，痛苦地睜開眼。

這時候，他的家屬就會格外激動，

拉著我的手說：“謝謝你們拯救了他。”

家人輪流晝夜陪護他，

目不轉睛地盯著監護儀上的數字，

每看到一點變化，就會立即跑來找我。

后來，他腫了起來，頭部像是吹大的氣球，

更糟糕的是，他的氣道出血不止，

這使他需要更加頻繁地清理氣道。

每次抽吸時，護士用一根長管伸進他的鼻腔。

只見血塊和血性分泌物被吸出來。

這個過程很痛苦，只見他皺著眉，

拼命地想躲開伸進去的管子。

每當這時，他孫女總低著頭，不敢去看。

可每天反復地清理，卻還能抽吸出很多。

我問家屬：“拖下去還是放棄？”

而他們，仍表示要堅持到底。

孫女說：“他死了，我就沒有爺爺了。”

治療越來越無奈，他清醒的時間更短了。

而僅剩的清醒時間，也被抽吸、扎針無情地占據。

他的死期將至，我心里如白紙黑字般明晰。

便對他孫女說：“你在床頭放點薰衣草吧。”

她連聲說：“好。我們不懂，聽你的。”

第二天查房，只覺芳香撲鼻。

他的枕邊，躺著一大束薰衣草。

他靜靜地躺著，神情柔和了許多。

十天后，他死了。

他死的時候，膚色變成了半透明，

針眼、插管遍布全身。

面部水腫，已經不見原來模樣。

我問自己：如果他能表達，他愿意要這十天嗎？

這十天里，他沒有享受任何生命的權力，生命的意義何在？

讓一個人這樣多活十天，

就證明我們很愛很愛他嗎？

我們的愛，就這樣膚淺嗎？

9

 

2005年，80出頭的學者齊邦媛，

離開老屋住進了“養生村”，

在那里完成了記述家族歷史的《巨流河》。

《巨流河》出版后好評如潮，獲得多個獎項。

但時光無法阻止老去的齊邦媛，

她感覺“疲憊已淹至胸口”。

一天，作家簡媜去看望齊邦媛。

兩個人的對話，漸漸談到死亡。

“我希望我死去時，是個讀書人的樣子。”

最后一刻仍然書卷在手，

最后一刻仍有“腹有詩書氣自華”的優雅，

最后一刻眉宇間仍然保持一片清朗潔凈，

以“讀書人的樣子”死去，

這是齊邦媛對自己的期許。

你呢？

如果你是絕癥患者，

當死亡不可避免地來臨時，

你期待以什么樣的方式告別人世？

如果你是絕癥患者家屬，

你期待家人以什么樣的方式告別人世？

不久前，浙江大學醫學院博士陳作兵，

得知父親身患惡性腫瘤晚期后，

沒有選擇讓父親在醫院進行放療化療，

而是決定讓父親安享最后的人生——

和親友告別，回到出生、長大的地方，

和做豆腐的、種地的鄉親聊天。

他度過了最后一個幸福的春節，

吃了最后一次團圓飯，7菜1湯。

他給孩子們包的紅包從50元變成了200元，

還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。　

…………

最后，父親帶著安詳的微笑走了。

父親走了，陳作兵手機卻被打爆了，

“很多人指責和謾罵我不孝。”

面對謾罵、質疑，陳作兵說：

“如果時光重來，我還會這么做。”

尼采說：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”

我們，至今還沒學會如何“謝幕”！